Kinder mit Leukodystrophien sind wahre Superhelden. Sie kämpfen jeden Tag gegen den unsichtbaren Feind in ihrem Körper. Sie kämpfen um ihre Beweglichkeit, ihre Unabhängigkeit, ihr Gehör, ihr Augenlicht, ihre Fähigkeit selbstständig zu essen oder nur zu atmen. Sie kämpfen um ihr Leben.
Bitte helft uns, dass die Welt um diese Art der Erkrankung weiß. Ich kämpfe mit meiner Tochter und ich werde nicht aufhören, solange sie lebt“.
(eine Mutter beschreibt das Leben ihrer Tochter Julie mit 4H Syndrom, 8 Jahre)

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Jahre Lebens und Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen.

Bis heute nur begrenzt therapierbar ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich.

ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto

"Betroffenen helfen - Forschung fördern".

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