Die Patientenvereinigung ELA e.V. vertritt Familien, die durch die seltene Erkrankung der Leukodystrophie betroffen sind. Die größte Herausforderung besteht für Betroffene darin, überhaupt eine Diagnose zu erhalten und nicht jahrelang falsch behandelt zu werden. Zudem ist es äußerst schwierig für seltene Erkrankungen Therapiemaßnahmen zu finden. Fehlende Forschung und die geringe Lobby sind hier die entscheidenden Probleme. In einem Forschungsumfeld, in dem Gewinnmaximierung oder Quantität der Betroffenen im Vordergrund stehen, werden Familien mit seltenen Erkrankungen oft alleine gelassen.

Dies zu ändern und Erkrankten auch die Chance einer Diagnose zu geben, sind wesentliche Gründe für die Patientenvereinigung ELA e.V. mit großem Engagement ihre Arbeit zu machen. Lassen Sie uns gemeinsam diese seltene Krankheit in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Buchen, teilen, verschenken Sie unsere Kochkurse; verbreiten Sie Informationen über ELA in Ihrem Bekanntenkreis; verlinken Sie uns mit Ihren Kontakten in den sozialen Netzwerken und unterstützen Sie unser Tun durch Geldspenden.
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Interview mit Marion Gollner MG Event Planning, im Rahmen des Kochevents "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017 bei Frank Buchholz in Mainz.

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Interview mit Holger Karg, Unternehmer, im Rahmen des Kochevents "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017 bei Frank Buchholz in Mainz.

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Interview mit Carola Zosel vom Porsche Club Dresden, im Rahmen des Kochevents "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017 bei Frank Buchholz in Mainz.

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Interview mit Andreas Wenger, Vorstandsmitglied bei ELA Deutschland, im Rahmen des Kochevents "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017 bei Frank Buchholz in Mainz.

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Interview mit Professor Johannes Berger aus Wien, im Rahmen des Kochevents "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017 bei Frank Buchholz in Mainz.

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Interview mit Chefarzt Wolfgang Köhler im Rahmen des Kochevents "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017 bei Frank Buchholz in Mainz

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 Interview mit Frank Buchholz im Rahmen des Kochevents "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017


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1. Kochevent "Wir kochen für ELA" am 18. Februar 2017 mit und bei Frank Buchholz in Mainz.


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