Endlich ist es wieder soweit, unser alljähriges Familientreffen steht vor der Tür. Am 3. bis 5. November 2017 freuen wir uns, Sie wieder im Hotel Freizeit Auefeld in Hann. Münden, Hallenbadstr. 33, begüßen zu dürfen. Für Patienten und Angehörige bietet das Treffen die einzigartige Möglichkeit sich auszutauschen und sich direkt bei anwesenden Wissenschatlern und Ärzten zu neuen Entwicklungen zu informieren. So enthält das diesjährige Programm wieder einer Vielzahl spannender Vorträge und Workshops und lässt gleichzeitig Raum zum Sprechen und Luft holen. Mit einer Kinderbetreuung den zwei Clowns möchten wir aber auch für die Kleinen etwas bieten. Zu dem Treffen möchten wir Sie und Ihre Familie herzlich einladen.

Anmeldungen nimmt Achim Kaisinger in der Geschäftsstelle entgegen.
Tel:  06692/918113 • Fax: 03212 1235339 • Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Die Bezahlung erfolgt direkt im Hotel.

Mitglieder und ihre Lebenspartner zahlen 50 Euro / pro Person pauschal für alle Tage. Nur Getränke sind extra zu bezahlen. Kinder bis 18 Jahre sind frei. Natürlich können auch Gäste, Nicht-Mitglieder am Familientreffen teilnehmen. Um die Räumlichkeiten besser planen zu können, bitten wir um eine Anmeldungen zu den verschiedenen Workshops. Wenn Sie Betreuung für Ihr Kind benötigen, vergessen Sie bitte nicht es im Anmeldeformular mit anzugeben. Mit der Rücksendung des Anmeldeformulars an die Geschäftsstelle, bitte bis spätestens 8.10.2017 - melden Sie sich verbindlich zum Familientreffen an.

 

Weiter Informationen finden sie hier:

Programm Familientreffen 2017

Workshops

Anmeldeformulare zum Familientreffen für Nicht-Mitglieder  (dies ist eine, am PC ausfüllbare pdf. Bitte handschriftlich unterschreiben!)

Mitglied werden

 

 

Ein ganz besonderes Wochenende im Mai

 

  • Ein ganz besonderes Wochenende im Mai
    Ein ganz besonderes Wochenende im Mai
  • Rollidance zum fetzigen start ins ELA Familienwochenende
    Rollidance zum fetzigen start ins ELA Familienwochenende
  • Entspannte Abkühlung am Wasserspielplatz
    Entspannte Abkühlung am Wasserspielplatz
  • Lagerfeuer und Stockbrot
    Lagerfeuer und Stockbrot
  • Führung durch den Zoo
    Führung durch den Zoo
  • Führung durch den Zoo
    Führung durch den Zoo
  • Bogenschießen
    Bogenschießen
  • Bogenschießen
    Bogenschießen

Mal nicht aus der Rolle fallen; mit anderen sprechen denen man nicht seine Situation erklären muss; entspannt Zeit verbringen, das ist für Familien mit Leukodystrophien so selten wie die Erkrankung selbst. Beim ersten ELA Familienwochenende hatten zwölf Familien und fast fünfzig Teilnehmer Gelegenheit genau das zu tun. Es war ein großartiges Wochenende. Die Kinder hatten riesigen Spaß und auch die Erwachsenen kamen auf ihre Kosten. Spaß, Entspannung und gute Gespräche.

Ein Highlight am ersten Abend war ein Rolli-Tanz, der die ganzen Familien involvierte. Zwei Choreografen vermittelten Freude an der Musik und der Bewegung und rissen vor allem die Kids in ihren Bann. Tagsüber turnten die einen durch den unglaublich tollen Indoor-Spielplatz, während die Anderen bei bestem Wetter mit dem Floß auf dem Mini-See des angrenzenden Park herumpaddelten. Gemeinsame Aktivitäten, wie Bogenschießen, Therapeutisches Reiten, Kanufahren, Sinnesführung, Streichelzoo und Fütterung von Wölfen und Luchsen, brachte die Familien in unterschiedlichen Konstellationen zusammen. Den zweiten Abend genossen alle gemeinsam am Lagerfeuer mit leckerem Stockbrot. Dieser Abend mit sternklarer Sternennacht und Wolfsgeheul war für viele ein unglaubliches Erlebnis.

Es kam wirklich alles zusammen was es braucht um Kraft zu tanken, zusammen zu finden

und auch bei manchen Kindern wurden neue Freundschaften geknüpft. Dieses Wochenende war wirklich ein besonderes Wochenende und eines steht fest: "Im nächsten Jahr werden wir uns wieder treffen"!!

 

 

++++ Neuer Teilnehmer Rekord und intensiver Austausch: Das diesjährige Familientreffen in Hann. Münden war wieder ein großer Erfolg ++++

ELA rückt noch näher zusammen! Das ist durchaus wörtlich zu verstehen: mit 190 Teilnehmern beim diesjährigen Familientreffen war das Hotel bis zum letzten Bett ausgelastet. „Das sind 40 Teilnehmer mehr als im Jahr 2015. Wir schlagen damit unseren bisherigen Rekord“, freut sich Dawn Gelhart, Vorsitzende des Vereins.

Das Familientreffen wird auch immer lebhafter. Dieses Mal waren ca. 35 Kinder dabei. Ein buntes Kinderprogramm mit Bastelecke, Kinderbetreuung und Clownshow ließ bei den Kleinen keine Langeweile aufkommen. Für die Erwachsenen standen interessante Vorträge, Podiumsdiskussion, Workshops und der Austausch mit anderen Betroffenen im Mittelpunkt. „Wir konnten auch dieses Jahr wieder zahlreiche Ärzte und Wissenschaftler nach Hann. Münden locken. Darüber hinaus erreichen wir immer mehr das gesamte Spektrum der Leukodystrophien. Der Anteil der Teilnehmer mit PMS, AGS und MLD nimmt weiter zu“, bestätigt Tobias Mentzel, selbst Biologe und Vorstandsmitglied der ELA.

Nach zwei interessanten, emotionalen und intensiven Tagen sind wir als große ELA Familie noch mehr zusammengewachsen. Für viele Mitglieder steht das nächste Familientreffen wieder fest im Kalender: es findet vom 03. bis zum 05. November 2017 statt.