Leukodystrophie Referenzzentren – mehr über die Krankheit erfahren

Nach der positiven Diagnose steht zunächst die Frage nach der Krankheit selbst im Vordergrund. Was sind Leukodystrophien? Welchen Verlauf nimmt die Krankheit bei mir oder bei meinem Angehörigen? An anderer Stelle unseres Internetauftritts informieren wir Sie ausführlich zu den verschiedenen Krankheitsbildern. Auf unseren ELA Familientreffen haben Sie zudem die Möglichkeit, sich bei Fachärzten und Wissenschaftlern über die Krankheit zu informieren.

Darüber hinaus gibt es in Deutschland verschiedene Referenzzentren für Leukodystrophien. Finden sie in der folgenden Liste das Referenzzentrum in Ihrer Nähe:

 

Zentrum Adresse Kontakt

Fachkrankenhaus Hubertusburg

Erwachsenenzentrum für ALD/AMN

 

047779

Wermsdorf

 

Chefarzt Herr Wolfgang Köhler

Tel.: 0346364-62359 oder 62230

         

UKE Hamburg - Eppendorf

Klinik für Kinder u. Jugendmedizin

 

Martinistr. 52

20246 Hamburg

 

Frau Dr. Annette Bley

Tel.: 040-7410-56391 (Schwester Hubert)

         

Universitätsklinik Göttingen

Klinik für Kinder u. Jugendmedizin

 

Robert-Koch-Str. 40

37075 Göttingen

 

Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Robert Steinfeld

Tel.: 0551-39-66210 oder 39-22570

         

Universitätsklinik Tübingen

Klinik für Kinder u. Jugendmedizin

 

Hoppe-Seyler-Str. 1

72076 Tübingen

 

Prof. Dr. med. Ingeborg Krägeloh-Mann

Tel.: 07071-29-84735

 

Krankenkasse, Pflegeversicherung und Rechtsberatung

Aus administrativer Sicht sind nach einer Leucodystrophie Diagnose zahlreiche Dinge zu beachten. Das beginnt mit der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises beim Sozialamt (u. a. zur Steuererleichterung) und geht über die eventuelle Beanspruchung von Pflegegeld oder Überlegungen zu Umbauarbeiten am Haus bis hin zum Anspruch an die Krankenkassen auf eine bestimmte Zahl an Therapieanwendungen. Bei all diesen Themen geht es in der Regel um Geld und rechtliche Fragen. ELA kann und darf keine Rechtsberatung anbieten. Aber es gibt zahlreiche Plattformen im Internet, die durch den bürokratischen Dschungel führen.

Neben der Internetseite des Bundes, die über die Pflegeversicherung allgemein informiert http://www.bmg.bund.de/themen/pflege/pflegeversicherung.html geben die Internetseiten „Kinderpflegekompass“ http://www.kinderpflegekompass.de/und „Behinderte Kinder“ http://www.behinderte-kinder.de/ zahlreiche Hinweise, was bei behinderten Kindern zu beachten ist (u. a. Anträge für Pflegeversicherung). Darüber hinaus gibt letzterer Internetauftritt gute Informationen zum Thema Betreuung, Vererbung und Kindergeld.
Umbauarbeiten am Haus sind unter anderem über die Pflegeversicherung geltend zu machen. Bei umfassenderen Umbaumaßnahmen besteht zudem die Möglichkeit ein zinsgünstiges Darlehen bei der Kreditanstalt für Wiederaufbau zu beantragen. Auch bieten verschiedene Bundesländer gesonderte Programme über ihre Wirtschaftsministerien an.

Als Einstieg zum Thema Krankenversicherung (private oder gesetzliche) sei auf die Internetseite „Krankeversicherung.net“ http://www.krankenversicherung.net/behinderung verwiesen.


Behinderung und Schule

Für Kinder und Jugendliche mit Behinderung gilt wie bei allen anderen Kindern auch die allgemeine Schulpflicht. In Deutschland sind die Bundesländer für Schule und Bildung zuständig. Sie bestimmen über die jeweiligen Regelungen und Vorschriften.
Über die genauen gesetzlichen Regelungen informieren die Kultusministerien der Bundesländer:
Internetseite der Kultusministerkonferenz http://www.kmk.org/ oder Internetseite des Deutschen Bildungsservers http://www.bildungsserver.de/.

Das Thema Behinderung und Schule wird zurzeit in Deutschland unter dem Aspekt Inklusion diskutiert. Für viele Kinder mit Leukodystrophie stellt das oft eine Herausforderung dar. Viele unserer Kinder sind so schwer behindert, dass eine Inklusion nicht möglich ist. Oft kommen daher nur spezielle Förder- und Sonderschulen in Betracht. Im ländlichen Raum kann das bedeuten, dass Ihr Kind einen längeren Schulweg zurücklegen muss, der meist mit Zubringerbussen organisiert wird. Die Kosten übernimmt der Schulträger.

Welche Schule für Ihr Kind die richtige ist sollten Sie als erstes mit Ihrem Facharzt besprechen. Die Städte und Kommunen informieren über die verschiedenen Schulen in ihrer Region.

 

Behindertenwohnheime

Träger vieler Wohnheime oder Wohnhäuser sind Wohlfahrtsverbände (Deutscher Paritätische Wohlfahrtsverband, Deutsches Rote Kreuz, Diakonisches Werk der Evangelischen Kirche) oder gemeinnützige Vereine (Sozialverband VdK).

Das betreute Wohnen ermöglicht es Menschen mit Behinderung, ein weitgehend eigenständiges Leben zu führen. Sie organisieren ihren Alltag selbst, bekommen dabei aber Unterstützung von Sozialpädagogen und Hauswirtschaftskräften – zum Beispiel bei Arztbesuchen oder der Haushaltsführung. Auch hier machen vor allem die Wohlfahrtsverbände die meisten Angebote.

Auskunft über bestehende Einrichtungen gibt ihnen der örtliche Pflegestützpunkt z.B. bei der Kreisverwaltung. Je nach Bundesland sind mit längeren Wartezeiten um einen freiwerdenden Platz zu rechnen.

 

Weitere nützliche Links:

-    Kinder und Jugendliche
http://www.dhpv.de/index.html (Hospize Dachverband)
https://www.deutscher-kinderhospizverein.de

-    Urlaub
www.rollstuhl-urlaub.de
www.mobil-mit-behinderung.de
www.manfred-sauer-stiftung.de
http://www.sonnenhof-ried.de


-    Barrierefrei Wohnen und Autofahren als Behinderter
http://reha.com/
http://www.online-wohn-beratung.de/
http://www.sovd-sh.com/downloads/SoVD_Parkerleichterung_Behinderung.pdf

 

Literaturtipps zum Thema Familie, Leben mit Behinderung

-    Marlies Winkelheide: Ich finde nicht die richtigen Worte. Über Geschwisterkinder von behinderten Kindern.
-    Marion Getz: Ich. Joshua. Mein Leben.