Die Positive Diagnose und was dann?

Sicherlich ging es Ihnen ähnlich: als Sie die Diagnose Leukodystrophie erhielten, hatten Sie erst mal keinen Boden mehr unter den Füßen. Der Schock, die Verzweiflung und vielleicht auch die Wut über diese Krankheit sitzen tief. Das trifft sowohl betroffene Erwachsene wie auch Eltern, deren Kinder an Leukodystrophien leiden.

Dennoch muss man irgendwie weiter funktionieren und schafft das auch auf die eine oder andere Weise. Viele Fragen kommen: werde ich noch weiter arbeiten können? Welche Hilfsansprüche habe ich? Bin ich Schuld an der Krankheit meines Kindes? Wie wird der Krankheitsverlauf meines Kindes aussehen? Gibt es Chancen auf Heilung? Oft kommen sehr intime Fragen zu Tod oder Partnerschaft dazu. Die Krankheit wird die ganze Familie, insbesondere auch Ihre Partnerschaft betreffen und in einigen Fällen belasten.

ELA kann helfen

Oft ist es schon hilfreich, Gespräche mit anderen Betroffenen zu führen und Informationen und Tipps auszutauschen. Unter anderem hierzu wurde ELA gegründet. Wenn es eine positive Nachricht zu der Krankheit gibt, dann ist es diese: Sie sind nicht alleine. Der Austausch mit Betroffenen ist oft der erste Schritt zur Akzeptanz der Krankheit. Wir haben nicht den Anspruch, alle Fragen beantworten zu können oder das Leid und die Sorge zu nehmen. Aber wir haben mit unseren mehr als 280 Mitgliedern eine starke Gemeinschaft geschaffen.

ELA kann ihnen behilflich sein, zu Ihren Fragen Denkanstöße und konkrete Antworten geben. Falls Sie Beratung wünschen, kontaktieren Sie unsere Ansprechpartner oder ein ELA Mitglied in Ihrer Region. Wir ermuntern auch alle bei uns mitzumachen. Vielen von uns gibt es neue Energie und Mut, aktiv zu sein und mitzuhelfen, die Krankheit zu besiegen.

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Nützliche Links:

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