Frischer Wind für die Ernährungsempfehlungen bei AMN und ALD

Angestoßen von Wolfgang Köhler traf sich Anfang September 2017 eine kleine Gruppe von  Betroffenen, Wissenschaftlern und Ernährungstherapeuten in Leipzig zu einem Ernährungs-Workshop. Ziel war es, die bis dato wenig transparenten, teilweise auch widersprüchlichen und mit vielen Fragezeichen versehenen Ernährungsempfehlungen bei ALD und AMN zu aktualisieren.

In Deutschland gehen wir - als eines der wenigen Länder - davon aus, dass die Ernährungstherapie einen wichtigen Bestandteil der Therapie bei AMN und ALD darstellt. Basierend auf der Erkenntnis, dass bei Leukodystrophien überlangkettige Fettsäuren nicht abgebaut werden können und deshalb die Nervenzellen schädigen, sollten Lebensmittel wie Butter, fettreiche Milchprodukte, Erdnüsse und bestimmte Speiseöle gemieden werden. Da die körpereigene Produktion überlangkettiger Fettsäuren durch bestimmte einfach ungesättigte Fettsäuren reduziert werden kann, sollte die Zufuhr dieser Fettsäuren, insb. der Ölsäure, erhöht werden. Wir schlussfolgerten, das Betroffene von Leukodystrophien von einer etwas höheren Fettzufuhr - verglichen mit den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung für die gesunde Bevölkerung - profitieren können.

Untergliedert nach den einzelnen Lebensmittelgruppen erarbeiteten wir eine Übersicht, mit vorteilhaften Lebensmitteln und solchen, die eher gemieden werden sollten. Diese Übersicht und unsere aktualisierten Ernährungsempfehlungen stellten wir am 4.11.2017 auf dem ELA-Familientreffen vor.

Auch weiterhin bleiben noch viele Fragen offen. Ganz besonders interessiert, wie hoch der Gehalt an überlangkettigen Fettsäuren in den einzelnen Lebensmitteln ist. Die bisher verfügbaren Nährwerttabellen sparen diese wichtige Information aus. So ist ein wichtiges, neu gestartetes Projekt der ELA, Lebensmittel hinsichtlich ihres Gehalts an überlangkettigen Fettsäuren untersuchen zu lassen und den ELA-Mitglieder zur Verfügung zu stellen.

Des Weiteren arbeitet das Ernährungs-Team daran, ein Handbuch zur Ernährung bei Leukodystrophien für Betroffene zu erstellen.

Ganz wichtig sei hier auch noch darauf hingewiesen, dass der „Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)“, das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, im März diesen Jahres beschlossen hat, dass für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen wie den Leukodystrophien, Ernährungstherapie verordnungsfähig ist. Dieser Beschluss tritt ab 1. Januar 2018 in Kraft. Damit erfährt die Ernährungstherapie noch einmal eine bedeutende gesetzliche Verankerung. Betroffene, bei denen sich die Gesetzlichen Krankenkassen bezüglich der Ernährungstherapie bisher zierten, haben von nun an das Recht, bei Vorlage einer vom Arzt ausgestellten Ärztlichen Verordnung, Ernährungstherapie auf Kosten der Krankenkassen in Anspruch zu nehmen.

Dr. Ulrike Eigner, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!