Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.
[www.achse-online.de]


 

Das Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.

Eltern mit einem chronisch kranken, behinderten, pflegebedürftigen oder entwicklungs-verzögerten Kind sind ständig auf der Suche nach einer möglichst optimalen Behandlung und Betreuung. Und da fehlt es häufig an vielem, vor allen an Information und Transparenz über qualifizierte Versorgungsangebote. Vernetzung lautet daher das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung im Jahr 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Kinder- und Jugendmediziner und anderer Fachgruppen sowie der für Kinderfragen verantwortlichen Politiker und Leistungsträger. [www.kindernetzwerk.de]


 

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 745 Patientenorganisationen aus 65 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme. [www.eurordis.org/de]


Die NAKOS besteht seit 1984 und hat ihren Sitz in Berlin. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Fachverband der Selbsthilfeunterstützung und -förderung in Deutschland.

Die NAKOS ist seit über 30 Jahren die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Sie arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung. [www.nakos.de]


 

Orphanet sammelt und verbessert das Wissen über seltene Krankheiten, um die Diagnose, Pflege und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet zielt darauf ab, qualitativ hochwertige Informationen über seltene Krankheiten bereitzustellen. [www.orpha.net] englischsprachige Seite!


 

orpha.net Deutschland

Dieses Angebot ist eine Ergänzung zur internationalen Orphanet-Website. Wir möchten an dieser Stelle über aktuelle Neuigkeiten und Veranstaltungen in Deutschland berichten. Über das Auswahlmenü sind relevante Dokumente, Veröffentlichungen und wissenswerte Informationen zum Thema seltene Krankheiten verfügbar. [http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/]


Die X-chromosomale Adrenoleukodystrophie (ALD) ist die häufigste erbliche Krankheit der weißen Substanz des Zentralnervensystems mit einer minimalen Inzidenz von 1 auf 14.000 Neugeborene. Sie ist eine fortschreitende, systemische Stoffwechselkrankheit, die Myelin, das Rückenmark, periphere Nerven, die Nebennierenrinden und die Hoden schädigt. Die Krankheit wird durch Mutationen im ABCD1-Gen verursacht.
[http://www.x-ald.nl/deutsch/]


 

ALD-Charity ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Bülach in der Schweiz und ist aus dem direkten Umfeld einer betroffenen Person entstanden. [http://www.ald-charity.ch]


 

Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen (Morbus Addison)
Gemeinsam stark für Betroffene und deren Familien

Seit 1994 arbeiten wir zusammen an dem Austausch über Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen zwischen Betroffenen, deren Familien und Ärzten. Über die Jahre ist so ein weitreichendes, sogar internationales Netzwerk entstanden. http://www.glandula-online.de/